Дали е навистина магичен лекот „Трикафта“, што Благојче од Битола не успеа да го дочека од државата? Дали навистина им го менува животот на заболените со оваа ретка генетска болест? Токму за тоа за каков лек се борат со ветерниците на бирократијата заболените од цистична фиброза во Македонија за Би-Би-Си на српски јазик раскажува 30-годишната Ана Костадиновиќ од Србија, пациентка со цистична фиброза.

По првото примање на лекот Трикафта сфатив дека остатокот на животот е единствено мој и едвај чекам да го живеам. Сега можам се, претходно се подготвував по три часа пред да тргнам на работа, се заморував кога го шетав кучето, ми беше тешко да се качувам по скали, имав чести напади на астма и на кашлање. По првите третмани, заминав во Виена, па на одмор на Крк во Хрватска, каде што два дена бев на забави. Не застанав, ми беше чудно, објаснува Ана за BBC на српски јазик.

Трикафта е револуционерен лек кој на болните им дава можност да живеат, а не само да преживеат. Речиси и да нема несакани дејства, а првите ефекти на терапијата се видливи 24 дена по првата доза. По неполн месец, заболените дишат со цел здив.

Трикафта е магичната комбинација од 3+1 лекови, спакувани во една таблета, кои кај 90% ја подобруваат клиничката слика на оваа генетски детерминирана болест.

Оваа магична таблета е дозволена за употреба, зависно од протоколите кај сите над 6 или 12 години. Дневната доза е 2 +1 таблета и малопродажната цена за еден ден терапија е околу 1000 $ или годишната цена е околу 350.000 $ за еден пациент. (306.800 $ по пациент е просечната цена во Канада за 2022 година, каде трошокот е комплетно покриен од Фондот)

Во Македонија во моментов има околу 130 пациенти со болеста, од кој значителен дел ги исполнуваат критериумите за оваа терапија, објаснува д-р Нико Беќаровски.

Во Србија и во Хрватска е воведен во 2021 година, две години откако е дозволен за употреба во матичната земја, САД и истата година откако е регистриран во Европската Унија под името Кафтрио. Во Србија на листата се 60 пациенти кои боледуваат од оваа ретка болест, а во Хрватска 150.

Го произведува само компанијата Вертекс фармацеутикалс инкорпорејтед (Vertex Pharmaceuticals Incorporated) и лекот е многу скап, така што е невозможно пациентите сами да го набавуваат без помош од државата.

Во Македонија, пак, денес пацинетите од Асоцијацијата за цистична фиброза ќе се збогуваат со Благојче од Битола, заболен од цистична фиброза, жртва на системот.