Се зголемува грижата за пациентите со ретки болести. Зголемен е буџетот што државата го издвојува за овие пациенти, воведени се 3 нови лекови во 2018 година и уште 2 други во 2019 година, создаден е електронскиот регистар за ретки болести и уште други позитивни промени за пациентите со ретки болести. Актуелниот министер за здравство на првата прес конференција кога го назначија за функцијата, меѓу другите приоритети, ја истакна и грижата за пациентите со ретки болести.

Буџетот за ретки болести во 2009 година беше само 27 милиони денари, а оваа 2019 година е 380 милиони денари, а најголем скок на средствата има од 2018 до 2019 година, кога од 224 милиони денари, буџетот е зголемен за дополнителни 156 милиони. Внесувањето 5 нови лекови во само две години ја прошири листата на достапна терапија за ретки болести кои се третирани. Така, до минатата година во Македонија беа регистрирани повеќе од 500 пациенти со ретки болести, со вкупно 46 дијагнози, а поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто се деца на возраст под 16 години. Над 65 отсто од нив се на редовна терапија. Со ваквите измени значајно се подобрува здравствената грижа за пациентите со ретки болести, но и состојбата на сите членови во нивните семејства.

Од здруженијата за ретки болести велат дека откако во 2017-2018 година ја започнаа комуникацијата со Министерот Филипче, со цел да бидат слушнати нивните барања, а со секоја нова одлука тие се чекор напред во третманот на ретките болести. Како резултат на таквата комуникација итно беа решени проблемите со каснењето на набавката на лекови за 2017 година, беа набавени лекови што беа пропуштени при јавната набавка спроведена во мај 2017 година а се направи и дополнителна набавка на лекови за новодијагностираните пациенти.

Наидовме на конструктивна комуникација со министерот и големо разбирање за итноста на нашите барања. Како резултат на тоа, многу работи за пациентите со ретки болести се подобрени и е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво. Вратите ни се отворени за сите наши предлози и барања и што е многу важно формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и барања за обезбедување дополнителни количини лекови. Уште неколку други процеси се започнати кои уште повеќе ќе го подобрат третманот на овие пациенти од финансиски, здравствен и етички аспект. Никогаш досега не било толку многу направено за лицата со ретки болести“, вели Наташа Анѓелеска, ХАЕ Македонија и ХАЕ Интернационал.

Како прв чекор што овозможува голема поддршка за пациентите е создавањето на електронскиот регистар на пациенти со ретки болести, со што Комисијата има увид во пристапот до терапија на пациентите и во утврдување на потребните количини лекови како и потребите за нова набавка. Тоа овозможува сите предвидени средства од буџетот да бидат искористени наменски и во целост, што не беше случај во годините пред 2017 година. Имплементацијата на Програмата за ретки болести е унапредена, а започнат е и процес на консултација со која Министерството ќе креира стратегија за ретки болести со акциски план каде ќе бидат вклучени и здруженијата на пациенти.