Синоќа Самоиловата тврдина во Охрид беше осветлена во знак на лицата со ретки болести. Најгорчлив проблем за лицата со ретки болести е обезбедување навремена, точна и бесплатна дијагноза, а кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ придонесе многу јавноста да ги дознае ретките дијагнози кои ги има во нашата земја, истакна Гордана Лолеска на чија иницијатива се реализира, сега веќе, националната кампања.

Не е невообичаено долги години да се трага по точна дијагноза, а со новите технологии во генетиката ќе се овозможи да се скрати периодот на „дијагностичка одисеја“. Во регистарот на лица со ретки болести во Македонија заклучно со декември 2020 година запишани се 575 пациенти, а бројката на неевидентирани надминува 1 500. Со оглед на тоа што во светски рамки за голем број дијагнози нема соодветна терапија, од вкупната бројка на евидентирани во земјава, само за околу 185 пациенти се набавуваат лекови.

Само за 5% од пациентите со ретките болести има некаков лек, а она што не охрабри да продолжиме е што при секое објавување на некоја ретка дијагноза добиваме приватни пораки од пациенти со барање информација дали некое друго семејство се соочува со таква болест, вели Лолеска.

Благодарение на заитересираноста и поддршката на медиумите оваа година проектот ќе се емитува на 49 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали. Она за кое работиме како пациентски здруженија и активисти за ретки болести е поврзувањето на пациенти и семејства кои страдаат од иста болест. При секојдневното објавување на дијагнозите годиниве интересен е фактот дека ги читаат објавите и на самиот пост се поврзуваат и бараат слично семејство на себе, бидејки кога знаеш дека не си сам во својата дијагноза многу е полесно и ги споделуваш проблемите и предизвиците со другиот, учиш се советуваш… Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 83 статии за ретки болести, потенцира Лолеска.

Таа потенцира дека оваа кампања даде придонес да се има поддршката и од Министерството за здравство. За годинава се одвоени 520 милиони денари за лекови за пациенти со ретки болести, а иако сумата е помала од ланската, надлежните ветуваат дека ќе биде доволна.

Лолеска најави дека ќе продолжи и соработката со Македонска пошта, па деновиве филателијата ќе биде побогата со уште една марка „Деца со болест на Гоше“. Ова ќе биде трета по ред поштенска марка посветена на децата со ретки болести исто така ретка по својот мотив и повторно прва во светот, по што ќе запомнети во светот на филателијата.