Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата на лекарства, во последниве години е направено значително поместување од долгогодишниот статус кво во третманот на пациентите со ретки болести. Во изминативе 2 години направен е  голем скок во зголемување на буџетот за ретките болести. Во 2018 година беше 224 милиони денари, што претставуваше големо зголемување од претходно, а за годинава тој изнесува 380 милиони денари, односно над 6 милиони евра, што значи речиси 2,5 милиони евра повеќе отколку лани. Сите овие средства се наменети за повеќе од 500 пациенти, додека пак во државата регистрирани се лица со вкупно 46 дијагнози на ретки болести. Поголемиот дел од овие пациенти, приближно 68 отсто, се деца на возраст под 16 години, а над 65 отсто од нив се на редовна терапија.

 

Покрај зголемувањето на буџетот, од минатата година почна да функционира и електронскиот регистар на лица со ретки болести, кој ги содржи сите основни податоци за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Сите промени директно се следени од Националната стручна комисија за ретки болести. За пациентите тоа значи дека може да реагира во однос на потребната терапија и дозирање во зависност од здравствената состојба на пациентот, како и од покажаните ефекти од терапијата. Улогата на овој регистар е, меѓу другото, и да овозможи утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести.

„Последниве две години е евидентно дека е сменет односот на Министерството за здравство кон проблемот на ретките болести. Покрај воведување електронски регистар, зголемување на буџетот, проширување на листата на терапии, направено е и значително квалитетно поместување во одлучувањето и вклучување на новодијагностицирани пациенти со ретки болести во програмата, а со тоа и соодветна набавка на потребните лекарства. Имено, формирана е нова комисија којашто е многу поажурна во разгледувањето барања од пациенти, доктори и клиники, како и за барањата за обезбедување дополнителни количини лекови. Сепак, сметаме дека најдобар начин системски да се решава третманот на ретките болести е да се усвои национална стратегија за пациентите со ретки болести која би опфатила клучни области за интервенции и подобрувања“, вели Ања Босилкова Антовска, потпретседателка на Националната Алијанса за Ретки болести – НАРБМ.

Според неа, Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и затоа се задоволни дека проблемите и предизвиците на лицата со ретки болести се ставаат на маса за да се најде решение за истите. Со министерството е започнат и процес на консултации за креирање Стратегија за ретки болести со акциски план, со вклученост на пациентски здруженија, а за еден месец е планирана првата работна средба за дефинирање на приоритетите и областите на стратегијата.