Порано календарот служеше за планови. Сега служи за контроли. Има денови кога се будиш и прво што помислуваш не е што те чека денес, туку — каде треба да одиш на лекар. Не затоа што сакаш, туку затоа што мораш.

Контролите се на два до три месеци, велат така. А вистината е дека меѓу тие „редовни“ контроли секогаш се случува нешто ново. Крвта ќе падне. Ќе се појави нов проблем. Ќе те викнат пак. И пак. И пак.

Почнуваш да ги препознаваш ходниците подобро отколку улиците по кои живееш. Ги знаеш столчињата на кои се чека. Ги знаеш мирисите на лабораториите. Го знаеш чувството кога ќе ти речат „уште една анализа“, а ти веќе немаш ни сила ни волја да прашаш зошто.

Секој втор ден повторно си таму. Со рака подадена за ново боцкање. Со надеж дека овојпат резултатите ќе бидат подобри. Со страв дека нема да бидат.

И додека чекаш резултати што доаѓаат по три недели, по еден месец, животот не застанува. Треба да одиш на работа. Треба да функционираш. Треба да бидеш таму за своите. А ти внатре само сакаш малку мир. Малку време без да мислиш на следната контрола.

За термин ќе те праќаат од еден на друг. Магија е да добиеш редовен термин. Од матичен преку интернист до специјалист… Ќе добиеш приоритетен, па ќе молиш да те примат додека упатот уште важи. Ќе бараш начин да стигнеш до лекар како да бараш услуга, а не право.

И кога конечно ќе завршиш сè за тој ден, ќе се вратиш дома исцрпен — не од болеста, туку од борбата да стигнеш до грижа.

Ќе ти кажат да ја набавиш терапијата надвор. Да ја бараш во друга држава. Подобро да одиш до Косово, отколку да ја купип од тука. И тоа боли, боли исто како болеста со која се бориш. Боли здравствениот систем за кој плаќаш секој месец. Боли општеството…

Боли… И сфаќаш колку далеку одиш само за да можеш утре повторно да станеш.

Хроничната болест не боли само во телото. Боли во тие денови што ги губиш по чекални. Во неизвесноста. Во чувството дека животот ти поминува меѓу „ќе видиме“ и „дојдете пак“.

И затоа календарот повеќе не го гледам по датуми. Го гледам по тоа колку сила ќе ми треба да стигнам до следниот.

А сепак — продолжуваш.
Затоа што мораш.
Затоа што животот те чека и кога ти би сакал барем за момент да застане.

Ретките болести имаат месец, ние ги имаме – секој ден

Февруари е месецот на ретките болести. Месец кога темата накратко станува повидлива. Се споделуваат бројки, се организираат кампањи, се зборува погласно од вообичаено. На момент, светот застанува за да нè забележи.

Но, кога ќе заврши месецот, животот продолжува – ист како и претходно. Затоа што ретката болест не трае 28 дена. Таа не знае за календар. Таа е тука секое утро, секоја вечер, во секој план што го правиш и во секое одложување што не си го посакувал.

Ретката болест не е настан. Таа е секојдневие.

Тоа е живот во кој учиш да го слушаш сопственото тело повеќе отколку часовникот. Да мериш енергија наместо време. Да се радуваш на денови кога можеш сè, и тивко да прифатиш денови кога мораш да забавиш – не затоа што сакаш, туку затоа што мораш.

Многу од овие болести не се гледаат. Немаат видлив знак, немаат јасна слика што околината лесно ја препознава. Однадвор изгледа дека сè е во ред. А внатре, се води постојана, дисциплинирана борба да се одржи рамнотежата – меѓу обврските, семејството, работата и сопственото здравје.

Затоа луѓето што живеат со ретки болести често не бараат сожалување. Тие бараат нешто многу поедноставно – разбирање. Трпение. Простор да живеат нормално, иако нивната „нормалност“ изгледа поинаку.

Месецот на ретките болести е важен. Тој нè потсетува дека постоиме. Но вистинската свесност не завршува со кампањите. Таа почнува тогаш кога ќе разбереме дека зад секоја ретка дијагноза има човек што секој ден станува, планира, се бори, се приспособува – и продолжува.

Во деновите што следуваат ќе зборуваме токму за тој живот. Не низ статистика, туку низ реалност.
Затоа што ретките болести можеби се ретки по број.
Но за оние што живеат со нив – тие се секојдневие.

Не изгледам болно – тоа е најголемиот парадокс

Постојат болести што се гледаат. И постојат болести што се живеат — без да остават видлив траг за другите.

Некои ретки болести се токму такви. Нема гипс. Нема инвалидска количка. Нема јасен знак што ќе ѝ објасни на околината дека телото во тој момент не соработува. Однадвор изгледаш исто. Однатре, водиш разговор со сопственото тело кое одбива да те следи.

Најтешко е што заморот не се гледа. Не е тоа обичен замор што поминува со сон. Тоа е чувство како некој да ти ја исклучил енергијата, а денот штотуку започнал.

А денот — не чека.

Децата стануваат, бараат нешто, очекуваат да бидеш тука, присутен, како и секогаш.
А ти во себе собираш сила за најобично движење. Сакаш да реагираш веднаш, а телото те успорува. Не затоа што не сакаш — туку затоа што не можеш.

Работата те чека. Обврските не се поместуваат. Состанокот е закажан, роковите се исти како и за сите други. Се подготвуваш, одиш, функционираш. Однадвор никој не гледа разлика. Однатре, водиш тивка борба со болката во зглобовите, со маглата во мислите, со концентрацијата што ти се лизга.

А од тебе се очекува да продолжиш како ништо да не се случува. Да излезеш навечер, како некогаш. Да издржиш гужва, музика, светла, разговори до доцна. А ти стоиш таму и чувствуваш како хаосот околу тебе ти ја одзема и последната енергија, како телото ти вели дека ова повеќе не е твојот ритам.

Однадвор, сè изгледа вообичаено. Луѓето те гледаат и велат: „Добро изгледаш.“ И се радуваш на тоа, но во себе знаеш дека изгледот не ја раскажува целата приказна.

Знаеш дека никој не гледа ништо. Затоа што болката не се гледа. Заморот не се гледа. Борбата не се гледа. Невидливата болест не значи дека ја нема. Тоа значи дека секојдневно се обидуваш да живееш нормално во тело што постојано ти поставува нови граници.

Понекогаш телото бара пауза кога денот не дозволува пауза.
Понекогаш мораш да одбиеш нешто што некогаш ти било нормално.
Понекогаш навечер едноставно немаш повеќе сила — не за дружење, не за разговор, туку само за тишина.

Во меѓувреме се случуваат и оние работи за кои ретко се зборува. Се бориш со анемијата што те празни, со денови кога единствено решение е повторно да примиш крв за да продолжиш понатаму. Со косата што ја губи силата, станува безживотна — како да ја губи истата енергија што ја губиш и ти. Со контролите што стануваат рутина, се бориш со деновите кога мораш да застанеш за да можеш утре повторно да продолжиш. Се бориш со малите промени што ги гледаш само ти — во телото, во косата, во издржливоста.

И повторно, однадвор изгледа дека сè е во ред.

Тоа е парадоксот на невидливата болест.
Да живееш меѓу нормалниот тек на животот и телото што постојано бара договор.

Ова не е приказна за жалење. Ова е приказна за приспособување. За упорност што не се забележува. За секојдневно продолжување — и кога е тешко, и кога никој не знае колку е тешко. Ова е приказна за живот што се живее — поинаку, побавно, понекогаш потешко, но со иста волја да се продолжи понатаму.

Затоа што животот не запира.
А ние учиме како да одиме со него, чекор по чекор, на свој начин.

Подготви: Билјана Бабиќ